Život sa buloznom epidermolizom

Dete sa buloznom epidermolizom se ne sme grubo hvatati za ruke.

Ne sme se podizati ispod pazuha.

Nema štipanja. Nema guranja. Nema nekontrolisanog kretanja.

Nema igranja većine igara koja za zdravu decu predstavljaju zabavu i zadovoljstvo.

Nema padanja. U stvari ima, ali mnogo boli i dugo se leči.

Nema etiketa na odeći. Dugmad i metalni delovi odeće, ponekad čak i porub, mogu da izazovu ozbiljne povrede.

Dete sa buloznom epidermolizom se presvlači oprezno.

Pelene su opasne. Toalet papir je opasan. Jednostavno kupanje može dovesti do ozbiljnih povreda.

Obuća je opasna. Ukoliko uopšte nađete odgovarauću.

Četkica za zube je opasna.

Hrana je opasna, ukoliko nije dobro usitnjena ili samlevena. Pa čak i tada, ona ne može da zadovolji potrebu za rastom jednog deteta.

Anemija je opasna.

Vrtić, škola i ulica donose u život deteta mnoge situacije, za koje zdravi ljudi ne mogu ni da naslute koliko mogu da budu opasne.

Skoro je sve opasno za decu sa buloznom epidermolizom.

Svakodnevno previjanje rana nije opasno, ono je neophodno, ali dugo traje i zauzima veliki deo života jednog deteta.

U najvećem broju slučajeva rane previjaju mama i tata.

Previjanje može da traje i do po 5-6 sati, u zavisnosti od težine rana i uzrasta. Može i jedan sat, ako zaista imate sreće.

Previjanje boli.

Previjanje košta.

Za previjanje rana kod sedmogodišnjeg deteta, mesečno se potroši: bar 60 zavoja 6cmx5m, do 600 sterinih kompresa dimenzija 10x10cm, do 300 sterilnih vazelinskih gaza, mnogo Mepilex transfera, preko 10 metara elastičnih mrežica, bar 1l sredstava za dezinfekciju, ogromne količine emolijensa, vazelina i antibiotskih masti itd.

Mnogo svega.

S druge strane, mi smo srećni kada možemo da se previjamo kod kuće.

To znači da nam nije toliko loše da bi to radili u bolnici.

To znači da nam je dobro i da se snalazimo.

Rastemo, igramo se, učimo, oni koji nas vole postaju naši prijatelji.

Na svom putu naučili smo mnogo. Zato ćemo na ovoj strani davati neke praktične savete stručnjaka i roditelja, od onih sasvim zvaničnih, do onih sasvim inovativnih, koje su sami smislili snalažljivi roditelji.

 

Uputstva

Uputstva za previjanje i negu nastaju u saradnji sa roditeljima dece i odraslim osobama sa EB. Ona ponekad neće sasvim odgovarati pravilima koja su uobičajena u nekim oblastima života ili medicine, zbog brojnih specifičnosti, koja EB odvajaju od drugih bolesti i stanja sa ranama.

Prsti na rukama

Prsti na nogama

Mepilex transfer

Fizikalna terapija i vežbe

Tuđa nega i pomoć

U pripremi:

Zavoji

Da i ne sa flasterima

Odeća i obuća

Uključivanje u zajednicu

Vaši komentari i ideje dobrodošli su na debra.srbija@gmail.com.

 

 

International EB forum takođe daje obiman pregled članaka i priručnika na engleskom, sa praktičnim uputstvima za roditelje i profesionalce. (Pogledajte više...)

Neka od ovih uputstava uskoro ćemo dati na srpskom jeziku.

 

 

 

 

Copyright © 2008 - 2010 Udruzenje za buloznu epidermolizu DEBRA, Srbija