Život sa buloznom epidermolizom
Dete sa buloznom epidermolizom se ne sme
grubo hvatati za ruke.
Ne sme se podizati ispod pazuha.
Nema štipanja. Nema guranja. Nema nekontrolisanog kretanja.
Nema igranja većine igara koja za zdravu
decu predstavljaju zabavu i zadovoljstvo.
Nema padanja. U stvari ima, ali mnogo boli i
dugo se leči.
Nema etiketa na odeći. Dugmad i metalni
delovi odeće, ponekad čak i porub, mogu da izazovu ozbiljne povrede.
Dete sa buloznom epidermolizom se presvlači
oprezno.
Pelene su opasne. Toalet papir je opasan. Jednostavno kupanje može dovesti do ozbiljnih povreda.
Obuća je opasna. Ukoliko uopšte nađete
odgovarauću.
Četkica za zube
je opasna.
Hrana je opasna, ukoliko nije dobro
usitnjena ili samlevena. Pa čak i tada, ona ne može da zadovolji potrebu za rastom jednog deteta.
Anemija je opasna.
Vrtić, škola i ulica donose u život deteta mnoge situacije, za koje zdravi ljudi ne mogu ni da naslute koliko mogu da budu opasne.
Skoro je sve opasno za decu sa buloznom
epidermolizom.
Svakodnevno previjanje rana nije opasno,
ono je neophodno, ali dugo traje i zauzima veliki deo života jednog deteta.
U najvećem broju slučajeva rane previjaju
mama i tata.
Previjanje može da traje i do po 5-6 sati,
u zavisnosti od težine rana i uzrasta. Može i jedan sat, ako zaista imate
sreće.
Previjanje boli.
Previjanje košta.
Za previjanje rana kod sedmogodišnjeg
deteta, mesečno se potroši: bar 60 zavoja 6cmx5m, do 600 sterinih kompresa dimenzija 10x10cm,
do 300 sterilnih vazelinskih gaza, mnogo Mepilex transfera, preko 10 metara elastičnih mrežica, bar 1l sredstava za dezinfekciju, ogromne količine emolijensa, vazelina i
antibiotskih masti itd.
Mnogo svega.
S druge strane, mi smo srećni kada možemo
da se previjamo kod kuće.
To znači da nam nije toliko loše da bi to
radili u bolnici.
To znači da nam je dobro i da se snalazimo.
Rastemo, igramo se, učimo, oni koji nas
vole postaju naši prijatelji.
Na svom putu naučili smo mnogo. Zato ćemo na ovoj strani davati neke praktične savete
stručnjaka i roditelja, od onih sasvim zvaničnih, do onih sasvim inovativnih,
koje su sami smislili snalažljivi roditelji.
|
