Udruženje za buloznu epidermolizu "DEBRA"

Osnovano 2008. godine sa ciljem da pomogne osobama sa buloznom epidermolizom (EB) u očuvanju zdravlja i olakšavanju svakodnevnog života. EB je retko nasledno oboljenje kože, sa bolnim ranama sličnim opekotinama, koje teško zarastaju i imaju brojne posledice na celokupno zdravlje i život obolelog.

  Deca sa EB širom sveta poznata su kao "deca leptiri".

DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Action) je skraćenica za nacionalne organizacije posvećene prikupljanju sredstava sa istraživanje i buduće lečenje bulozne epidermolize.

Naša DEBRA trenutno okuplja 20 osoba sa buloznom epidermolizom, od kojih su 15 deca. Verujemo da u našoj zemlji postoji bar još 100 osoba koje imaju ovaj problem.

  Bulozna epidermoliza je za sada neizlečiva.

Zato su nam iskustva iz svakodnevnog života dece i odraslih sa EB - NEPROCENJIVA!

Želimo da utičemo na svest javnosti o potrebama osoba sa buloznom epidermolizom.

Molimo da nam se javite, Vi, članovi Vaših porodica, lekari. Kroz upoznavanje, informisanje i saradnju lakše ćemo rešavati probleme i ostvarivati prava koja nam po zakonu pripadaju.

 

   Naši ciljevi

  • Okupljamo osobe obolele od bulozne epidermolize i njihove porodice u cilju razmene iskustava - podstičemo komunikaciju, saradnju i uzajamnu pomoć među roditeljima dece i odraslim osobama sa EB, upoznajemo se sa savremenim dostignućima u simptomatskom lečenju i prevladavanju svakodnevnih problema, koji nastaju zbog specifične prirode bolesti

  • Nastojimo da pomognemo u nabavci lekova i sanitetskog materijala u zemlji i inostranstvu, koji su potrebni za svakodnevnu negu, kao i vitaminskih, mineralnih i drugih dopuna u ishrani, za svoje članove, na neprofitnoj osnovi

  • Želimo da uspostavljamo saradnju sa specijalistima u rešavanju zdravstvenih i socijalnih problema

  • Sarađujemo sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama i državnim organima i institucijama, u cilju pomoći članovima u rešavanju zdravstvenih, socijalnih i drugih problema

  • Zalažemo se za obezbeđivanje kvalitetnih uslova boravka obolelima i porodicama tokom lečenja u Beogradu ili drugim većim gradovima i poboljšanje kvaliteta života dece i odraslih osoba sa buloznom epidermolizom i njihovih porodica

  • Zalažemo se za promovisanje i unapređivanje ljudskih prava, kulture dijaloga, edukacije o pravima vulnerabilnih grupa,  savetodavne i psihosocijalne pomoći ovim grupama i članovima njihovih porodica, kao i organizovanje aktivnosti u cilju poboljšanja kvaliteta njihovog života

  Statut (pdf)

Copyright © 2008 - 2010 Udruzenje za buloznu epidermolizu DEBRA, Srbija