DOBRE VILE ZA DECU LEPTIRE

Posle tri meseca uspešno je zavrsena humanitarna akcija "Vi i GRAWE na pravoj strani - DOBRE VILE ZA DECU LEPTIRE " u organizaciji Osiguravajućeg društva GRAWE. 30. maja ove godine Udruženju za buloznu epidermolizu DEBRA uručena je donacija u vrednosti od 350 000 dinara. Više...

OSMEH ZA DECU LEPTIRE

U Beogradu je 12.06.2011, tokom trke Nike City Run, Delta sport i Delta humanitarni fond sakupili su 250 000 din za kupovinu sanitetskih materijala za svakodnevnu negu kože obolelih od bulozne epidermolize. Više...
Ček su Udruzenju DEBRA uručili golman vaterpolo reprezentacije Slobodan Soro i Nike brand menadžer Nenad Mirković.

Deca leptiri, dve godine kasnije...

Nastavak naučno-dokumentarne emisije "Deca leptiri" na RTS2 emitovan 28. feb 2011, povodom Dana retkih bolesti. Pogledajte...

Jednim pozivom pomažete rad našeg Udruženja sa 50  dinara iz fiksne telefonije ili 150 dinara iz mobilne telefonije. Deca leptiri Vam zahvaljuju.

Silikonski upijajući flaster

Osiguranici sa recesivnom distrofičnom buloznom epidermolizom (šifra bolesti Q81.2) imaju pravo na silikonski upijajući flaster (Mepilex Transfer) na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja. Pročitajte...

Pravo na tudju negu i pomoć

Osobe sa EB, deca i odrasli, mogu da ostvare pravo na dodatak (i uvećani dodatak) za pomoć i negu drugog lica. Na žalost, najviše zato što bulozna epidermoliza nije bolest adekvatno prepoznata od strane nadležnih lekara i ustanova, ova prava se ostvaruju vrlo teško i uz veliko nerazumevanje problema koji je prate. Udruženje DEBRA daje kratak pregled postupka za ostvarivanje ovog prava, uz ogradu i napomenu iz naših iskustava, da osobe sa buloznom epidermolizom, svih uzrasta, čeka dug i težak put. Pročitajte...