Majica jedna donacije vredna

U toku je humanitarna kampanja "Majica jedna donacije vredna" u organizaciji BOOST TEAM DOO iz Novog Sada, u kojoj se kupovinom majice sa promotivnom porukom i znakom Udruženju za buloznu epidermolizu DEBRA doniraju sredstva našem udruženju. Majice se mogu kupiti preko BOOST TEAM-a.

Telefon: 066/220-210    E-mail: anka@boost-team.com

DONATORI 2016

MATURANTI 2016

Zahvaljujemo se još jednom svim donatorima koji su pomogli rad našeg Udruženja tokom 2015 i 2014 godine.

 

NORBS : Život nije dijagnoza

U okviru projekta "Život nije dijagnoza" Nacionalne organizacije za retke bolesti mesec jun je bio posvećen buloznoj epidermolizi. U video spotu predstavljen je naš Stanislav Prvulović iz Batajnice.

Pogledajte kako volja za životom i večiti optimizam donose pobedu za njega svaki dan, jer njegov život nije dijagnoza.

 

 

Zaposleni u Delti trčali za Decu leptire

April 2014. 27. Beogradski maraton

Sa ciljem pružanja pomoći udruženju DEBRA Delta Holding po drugi put je organizovao humanitarnu akciju povodom održavanja 27. Beogradskog maratona. Zaposleni u Delta Holdingu učestvovali su u „Trci zadovoljstva“, obučeni u prepoznatljive zelene majice sa natpisom “Ja trčim za decu leptire”, a svaki učesnik trke uplatio je i ličnu donaciju za Udruženje DEBRA.

U "Trci zadovoljstva" učestvovali su i članovi našeg Udruženja.

Zvukom protiv bola

Donatorsko veče i koncert „Zvukom protiv bola“, u organizaciji Krugova umetnosti, namenjeno Deci leptirima, održaće se u petak 03. aprila 2015. godine, u 18 časova u BELWOOD Wedding Centru u  Košutnjaku u Beogradu, uz podršku Opštine Rakovica.

 

NAŠI U MEDIJIMA

Januar 2014. Blic-žena, Izbor za Naj-ženu godine

Naša Mirjana Vukadinović u tradicionalnom izboru "Blic žene" za Naj ženu 2013: Moja Ana je dete-leptir. Pročitajte...

 

DEBRA INTERNATIONAL

Pogledajte kampanju "This is how life feels to people with EB", austrijske agencije Lowe GGK, inspirisanu svakodnevnim izazovima sa kojima žive osobe sa buloznom epidermolizom. Na Debra International takođe pogledajte:

Stručnjaci i istraživanja

Dokumentarni filmovi

 

Silikonski upijajući flaster

Osiguranici sa recesivnom distrofičnom buloznom epidermolizom (šifra bolesti Q81.2) imaju pravo na silikonski upijajući flaster (Mepilex Transfer) na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja. Pročitajte...

 

Pravo na tudju negu i pomoć

Osobe sa EB, deca i odrasli, mogu da ostvare pravo na dodatak i uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica. Na žalost, zato što bulozna epidermoliza nije bolest adekvatno prepoznata od strane nadležnih ustanova, ova prava se ostvaruju vrlo teško i uz veliko nerazumevanje. Naime, koža nije prepoznata kao organ koji može biti oštećen 100%, zbog čega se osobama sa buloznom epidermolizom često ne priznaje odgovarajće telesno oštećenje, a deci se često izdaju rešenja ograničenog trajanja (3-5 godina), sa verovanjem da će vremenom doći do poboljšanja/izlečenja neizlečive bolesti.

Udruženje DEBRA je dalo kratak pregled postupka za ostvarivanje ovog prava, uz ogradu i napomenu da, iz naših iskustava, osobe sa buloznom epidermolizom, svih uzrasta, čeka dug i težak put.

Preko 60% poseta našem sajtu bilo je usmereno je ka informacijama o pravu na tuđu negu. Znamo da u našoj zemlji nema toliko osoba sa buloznom epidermolizom, i to nam govori samo jedno, da je naš problem - problem mnogih. Zahvaljujemo se posetiocima, u nadi da su im naša iskustva i informacije bili od koristi. Pročitajte...

Copyright © 2008 - 2010 Udruzenje za buloznu epidermolizu DEBRA, Srbija